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01 LUGLIO - Interviste / News / People

Rachele Somaschini: “La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa ma poco conosciuta”

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In questi giorni è nata anche l’iniziativa, “Respiro in Prestito – Virtual Charity Run” ideata dalla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica con Runcard. Testimonial della Fondazione la pilota di rally Rachele Somaschini

La Fibrosi Cistica è una malattia genetica con cui circa 2,5 milioni di persone (solo in Italia) convivono. In un periodo in cui siamo stati sommersi dall’emergenza sanitaria da Covid è ancora più importante ricordarsi di tutte le altre malattie e di quelle persone che in queste settimane hanno avuto ancora più paura.

Per “combattere” la fibrosi cistica bisogna informare, sensibilizzare e lo si può fare solo attraverso la ricerca. La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, in collaborazione con Runcard, la community di Runner Fidal (Federazione Italiana Atletica Leggera) ha creato la prima “Virtual Charity Run“.

Dall’uno al 5 luglio, si potrà ‘regalare’ un respiro: l’iniziativa “Respiro in prestito“, invita chiunque, runner o meno a percorrere 5 km  con un costo di iscrizione di soli di € 3 (Iscrizioni, regolamento e informazioni al sito fibrosicisticaricerca.it/respiroinprestito).

Al termine dell’impresa sportiva solidale, ciascun runner potrà inviare i propri risultati (tracciati con qualsiasi app su smartphone e smartwatch) per concorrere alla classifica che determinerà i vincitori simbolici dell’evento. Altri premi, offerti da FFC e Runcard, saranno assegnati a estrazione.

Tra le testimonial della Fondazione c’è la 26enne Rachele Somaschini pilota di auto da rally che, a sostegno della ricerca  ha anche ideato il suo progetto ” Correre per un respiro”, unendo la passione per i motori con la necessita di informare.

Com’è convivere con la Fibrosi Cistica?

“La fibrosi cistica è la malattia grave genetica più diffusa ma ancora poco conosciuta, quando due portatori sani si incontrano hanno il 25% di probabilità di generare un figlio malato ad ogni gravidanza e ai miei genitori è successo questo nel 1994, appena nata mi è stata diagnosticata tramite lo screening neonatale poi il test del sudore l’ha confermata un mese più tardi. Da allora sono seguita presso il Centro Regionale di riferimento e mi curo da 26 anni ogni giorno per 2/3 ore al giorno quando le cose vanno bene, con qualche ricovero nei periodi di forti riacutizzazioni polmonari. Sì, perché la fibrosi cistica colpisce gli organi interni e principalmente i polmoni che si danneggiano irrimediabilmente nel tempo portando all’impossibilità di respirare”.

Come e quando ha scoperto di avere questa malattia?

“Come ho detto, convivo con la malattia dalla nascita, spesso racconto di aver passato almeno 28000 mila ore a curarmi, è una compagna sempre presente ma anche parecchio invadente. Però c’è sempre stata e con gli anni mi sono abituata a questa convivenza forzata. Da quando ho preso coscienza della gravità, mi sono reputata fortunata perchè comunque in me l’evoluzione è stata più lenta e meno aggressiva tanto da permettermi di avere una vita apparentemente normale e di raggiungere molti obiettivi, mentre per  tanti miei coetanei non è stato così, alcuni amici li ho persi, alcuni sono in lista per un trapianto polmonare altri ancora faticano a svolgere anche le cose più semplici nella vita quotidiana. Per questo ho voluto creare il progetto CORRERE PER UN RESPIRO, per coniugare la mia passione per i motori a ciò che mi sta a cuore, sensibilizzare e raccogliere fondi per fare progredire la ricerca che è l’unica a poter cambiare il nostro destino. Oggi l’aspettativa di vita è di circa 40 anni, esattamente il doppio di quando sono nata io”.

Ha avuto e ha paura in queste settimane di emergenza sanitaria?

“Una polmonite da covid19, per un malato di fibrosi cistica può rappresentare una problematica gravissima tanto da cambiare in un attimo la situazione clinica se non addirittura letale. Noi malati fc rientriamo nelle categorie più a rischio, questo mi ha portato a scappare in un luogo isolato quando ancora non si era in piena emergenza. Sono rimasta lontana da casa per tre mesi praticamente, questa opportunità di avere una piccola casetta in una località veramente poco frequentata di montagna mi ha aiutato molto, potevo comunque fare piccole passeggiate e la spesa in tutta tranquillità, mentre a Milano avrei avuto il terrore di tutto e di tutti, anche dei miei genitori che lavoravano. Chi ha la fibrosi cistica sa molto bene cos’è il distanziamento sociale, l’igiene delle mani e la sterilizzazione dei presidi, noi usiamo le mascherine da sempre per evitare di contrarre batteri e virus dall’ambiente, perchè proprio queste infezioni danneggiano i nostri polmoni”.

È tornata in pista? Quali sono i prossimi obiettivi?

“Dopo mesi di stop forzato, non solo delle competizione ma anche della mia attività lavorativa come istruttrice di guida sicura, finalmente ed incrociando le dita, anch’io posso riprendere. Avrò una prima gara test proprio nel fine settimana per togliere la ruggine accumulata e prepararmi per la prima gara del Campionato europeo di rally che mi vedrà impegnata a partire da fine luglio. Spero davvero che tutto possa tornare alla normalità e di poter dimenticare questi mesi difficili per tutti. Con le competizioni riprende anche l’attività di sensibilizzazione promossa da Fondazione Ricerca fibrosi cistica Onlus, porterò CORRERE PER UN RESPIRO anche all’estero anche se in realtà ho mantenuto viva l’attenzione per tutto il lockdown inventandomi qualche nuovo gadget che molte persone hanno prenotato sul sito correreperunrespiro.it  il cui ricavato è interamente devoluto alla ricerca. La ricerca non può fermarsi perché abbiamo fretta di arrivare ad una cura per tutti!”.

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